È Natale di speranza nella casa di Abeo

È  arrivato il Natale a Villa Fantelli. Ma nella casa di Abeo Verona la speranza per la vita è una luce mantenuta viva ogni istante dell’anno. «Qui non parliamo di malattia», ripete spesso Pietro Battistoni, come a dire che di quella si devono occupare medici e personale del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Borgo Trento, con cui l’Associazione bambino emopatico oncologico mantiene il contatto quotidiano.
Il percorso che un genitore affronta alla notizia di dover intraprendere una battaglia contro la malattia del figlio lo conosce bene. Le famiglie non reagiscono tutte alla stessa maniera davanti alla diagnosi di una leucemia o di un tumore: c’è chi, nella sofferenza, si sente sopraffatto e fatica a reagire; c’è chi ritrova in sé una forza straordinaria, che magari nemmeno era consapevole di avere. È il caso del “papa di Abeo” che ha declinato il dolore per la scomparsa della figlia di 6 anni Cecilia avvenuta nel 1992, a causa di una forma molto aggressiva di neoplasia, in impegno instancabile. Col supporto di persone che lo affiancano da tempo nell’organizzazione: dalla coordinatrice Elena Travenzolo al pediatra Alberto Bagnani, si aggiungono 150 volontari e uno staff dalle varie professionalità che operano tra il reparto e l’accogliente edificio in stile Liberty che si affaccia su via Mameli.
Se per la malattia ci sono le terapie, i trapianti di cellule staminali emopoietiche, la ricerca – e l’Ospedale della donna e del bambino da questo punto di vista è riuscito a diventare un’eccellenza a livello internazionale –, al resto pensa l’associazione, che inizialmente era dedita a pazienti affetti da talassemia. Nel 1992, per l’intraprendenza di alcuni genitori, ha rimodulato lo statuto avviando un percorso mirato a favore dei bimbi emopatici oncologici, affetti cioè da tumori solidi e leucemie, che prosegue tuttora. Grazie ai fondi raccolti, genitori e piccoli pazienti hanno a disposizione diversi servizi gratuiti: il trasporto nelle giornate di terapia o per altre esigenze con reperibilità continua, trattamenti shiatsu per alleviare il dolore, la consulenza di un osteopata; consigli per sbrigare pratiche burocratiche e ancora gite, uscite in barca a vela oppure su gommone per regalare il più possibile occasioni di normalità durante la lunga parentesi di terapie che possono prolungarsi per anni. Nella sede associativa c’è una biblioteca con libri da leggere o sfogliare; ci sono stanze per il gioco, l’attività fisica, la musica. Soprattutto, si respira aria di speranza.
«Il telefono di Abeo è perennemente acceso, la porta di casa Abeo è aperta. Siamo sempre presenti, in particolare per le famiglie che hanno bisogno di sostegno», ricorda Battistoni, sottolineando il valore della coesione che costituisce il Dna della onlus fin dalle origini. Uno dei segreti, confessa, «è nell’ascolto delle problematiche dei genitori, che hanno assoluto bisogno di parlare e confrontarsi, anche con chi ha vissuto la stessa situazione. È nella capacità di seguire e accompagnare. Per quanto riguarda la malattia, consigli ne diamo pochi: lasciamo che se ne occupino in reparto. Siamo una grande famiglia, ma con regole precise e idee chiare su come agire, pure in termini di trasparenza nei confronti dei donatori che scelgono di sostenerci». Nulla è lasciato al caso, perché la programmazione è fondamentale: sia che si tratti delle raccolte attraverso il 5 per mille sia delle campagne solidali con uova pasquali, calendari e iniziative natalizie, come l’arrivo di Babbo Natale a dispensare doni in giardino.
Rispetto a decenni fa, le cose sono fortunatamente cambiate sul fronte dell’oncologia: tante forme di leucemia vengono trattate e curate; per il medulloblastoma, il tumore maligno del cervello più comune in età pediatrica, le guarigioni sono passate dal 10 al 40% col ricorso alla chirurgia. «Per un bimbo che se ne va, altri cento guariscono. In questo credo che Abeo Verona abbia dato il proprio contributo», si lascia sfuggire Battistoni, con un’umiltà che rende il suo agire dettato dalla sincerità del cuore. Senza amare i clamori, lavorando in silenzio, rimboccandosi le maniche. Così l’associazione riesce a offrire, quotidianamente, risposte concrete. Così ha portato a termine a settembre 2019 il restauro di Villa Fantelli, palazzina concessa in uso dall’Azienda ospedaliera universitaria integrata.
Tra i desideri per l’anno nuovo, un ulteriore tassello andrà a completare il mosaico dell’accoglienza generosa di Abeo Verona: «L’inaugurazione di sei mini-appartamenti nei quali ospitare, in sicurezza, i ragazzi dopo il trapianto assieme ai loro genitori – anticipa, lasciando intendere che la realizzazione è vicina –. Il progetto è già sulla carta, noi siamo pronti». Un investimento sul futuro, un ennesimo segnale di speranza.