Ad Avesa serata solidale per il piccolo Tommy

Sono dolci e gioiosi gli occhi del piccolo Tommy, un bambino di sei anni che da quando è nato deve convivere con l’Ittiosi lamellare, una rara malattia genetica che rende la pelle secca e fragile. La patologia si manifesta sin dalla nascita a causa della mancanza di un enzima molto importante, il TGM1, che, grazie alle sue proprietà connettive, rende la barriera cutanea forte ed elastica. «Tommy deve sempre essere idratato con creme emollienti, non può sudare e, soprattutto, non può rischiare che la sua pelle si surriscaldi eccessivamente perché, nonostante un immediato refrigerio con l’acqua, si secca e si spacca». È così che mamma Chiara, una donna forte e premurosa che da anni sostiene con coraggio e determinazione l’importanza della ricerca, spiega la malattia del suo bambino che, come altri piccoli pazienti, spera nella nuova terapia sperimentale sviluppata dal professor Heiko Traupe dell’Università di Münster e del Leibniz Research Institute for Molecular Pharmacology e dalla sua eccezionale équipe di ricercatori e medici. Quest’ultimi, infatti, stanno lavorando alla creazione di una crema composta dall’enzima TGM1, capace di ripristinare le funzioni della pelle. Pertanto, a sostegno della raccolta fondi ittiosi lamellare sostenuta dal Comitato Uffi (United foro Fighting Ichthyosis), nella serata di sabato 21 dicembre l’Associazione Genitori Pisano di Avesa, in collaborazione con l’Associazione teatrale “La Pocostabile”, ha dato vita ad uno spettacolo intitolato “Buon Natale con Tommy”. L’evento, diretto da Ilaria Peretti e Lucia Ruina presso la suggestiva chiesetta di Santa Maria del Camaldolino, ha chiamato a raccolta grandi e piccini che tra canti, narrazioni ed esibizioni hanno lanciato un messaggio di amore e speranza, stringendo in un grande abbraccio Tommaso e la sua famiglia perché, come insegna il Messia, siamo tutti fratelli.

Si può contribuire alla campagna di raccolta fondi con un bonifico (Bank Wire; UFFI Comitato; Swift code: BARCRIT21234; IBAN: IT03 SO30 3212 7060 1000 0002 757).

(nella foto un momento della serata)