«Non è una medicina alternativa e non è un supplemento di gentilezza: l’Istituto superiore di sanità definisce la Medicina narrativa una metodologia di intervento clinico-assistenziale che usa la narrazione per costruire un percorso di cura personalizzato e condiviso. E non chiede alla medicina di essere meno scientifica: le prove ci dicono che cosa funziona per una malattia, la storia del paziente ci dice come farlo funzionare per quella persona». 

La precisazione di Marco Testa – presidente della Società italiana di Medicina narrativa (SIMeN), direttore della Struttura Complessa di Cardiologia e Utic dell’Ospedale di Orvieto – introduce la tematica di uno degli eventi di anteprima della rassegna “Poeti sociali”, in programma il 17 ottobre presso l’Aula Magna del Polo Zanotto dell’Università di Verona. Coinciderà con il terzo forum nazionale di Medicina narrativa promosso a Verona da SIMeN: una giornata di riflessione per contribuire a ripensare la qualità di vita all’interno di percorsi di cura integrati, tra prescrizione sociale, cure palliative e pratiche clinico-assistenziali orientate alla persona. 

«Quest’anno il tema della rassegna – spiega il cardiologo – è “il volto umano”: per vedere davvero un paziente bisogna guardarlo in volto». SIMeN è un’associazione scientifica nazionale, multidisciplinare e senza scopo di lucro nata nel 2009, che riunisce operatori sanitari e sociali e ricercatori, coinvolge pazienti, familiari e associazioni e lavora per portare la Medicina narrativa nella pratica clinica di ogni giorno.

«È un modo di curare che parte dal racconto della persona. Ogni malattia ha due facce: quella che si misura con esami e referti e quella che si vive, fatta di paure, abitudini stravolte, relazioni, cose a cui non si vuole rinunciare. La medicina conosce molto bene la prima e rischia di trascurare la seconda: il paziente diventa un caso clinico, una diagnosi, un numero di letto. Eppure ogni persona malata, è malata a modo suo. La Medicina narrativa è la competenza clinica che permette a medici, infermieri e a tutti i professionisti della cura di ascoltare quella storia e di farla entrare nelle decisioni: non è empatia, è precisione clinica. Al forum la vedremo all’opera in due ambiti. La mattina, la prescrizione sociale: accanto a farmaci ed esami, il professionista indirizza la persona verso risorse sociali e culturali della sua comunità. Nasce dall’idea che non tutti i bisogni che pesano sulla salute trovano risposta in un farmaco: pensiamo alla solitudine o alla perdita di relazioni. Racconteremo esperienze già attive in musei, ospedali e consultori. Ma senza l’ascolto della storia personale, anche la prescrizione sociale diventa un protocollo in più. Il pomeriggio, le cure palliative».

«Sul terreno del calcolo, il confronto tra uomo e macchina è impari: un sistema di Intelligenza artificiale confronta in pochi istanti un esame con più dati di quanti un professionista potrà mai padroneggiare. Ma curare non coincide con l’elaborare dati: anche il dato più sofisticato deve incontrare una persona concreta, e la stessa diagnosi può avere conseguenze molto diverse per persone diverse. Per questo la Medicina narrativa oggi è ancora più necessaria. L’Intelligenza artificiale può esserle alleata, perché aiuta a leggere insieme le storie e i dati clinici, come già avviene con i diari narrativi digitali. I benefici sono concreti: il paziente partecipa alle scelte e segue meglio una terapia pensata per la sua vita reale; il professionista decide in modo più appropriato e ritrova il senso del proprio lavoro. La Medicina narrativa non è ciò che resta della medicina quando arriva la tecnologia: è ciò che permette alla tecnologia di diventare cura».

«Quando guarire non è più l’obiettivo possibile, la domanda cambia: non solo “che cosa possiamo fare?”, ma “che cosa ha senso fare per questa persona?”. Il controllo del dolore e dei sintomi resta essenziale, ma per rispondere bisogna conoscere chi abbiamo davanti: quali paure attraversa, quali legami vuole proteggere, come desidera vivere il tempo che resta. Un palliativista ha raccontato di essere andato a casa di una paziente deciso a farle capire la verità, come in un assedio. Quella notte sognò di essere lui il malato, investito da parole che gli dicevano ciò che sapeva già. Da allora si incontrarono più volte, senza bisogno di armi né di assedi, e la donna si spense serenamente in hospice, secondo i suoi desideri. “La verità è tale quando è un processo condiviso”, scrive. Qui sta il contributo della Medicina narrativa al dibattito sul fine vita».

«Non porta risposte precostituite, ma ricorda che l’autodeterminazione non è un atto solitario: ha bisogno dell’altro per realizzarsi. Scegliere gli ultimi passi della propria esistenza ha senso se la scelta è coerente con la storia di una vita e se qualcuno ha avuto il tempo e la competenza per ascoltarla. Al forum ne parleremo da più prospettive: la narrazione che malato, familiari e curanti costruiscono insieme, perché la scelta non resti un peso portato in solitudine; i modelli comunicativi; la cura della dignità, cioè sentirsi riconosciuti per chi si è e si è stati, non per la propria diagnosi. Nessuno accompagna da solo: serve il lavoro d’équipe. E da cardiologo aggiungo che tutto questo non riguarda solo i tumori, ma anche malattie croniche come lo scompenso cardiaco avanzato».