Uildm Verona al traguardo dei primi 50 anni di attività

di MARTA BICEGO

Mezzo secolo di attenzioni nei confronti della ricerca sulle malattie neuromuscolari, ma anche dei pazienti e delle loro famiglie. Traguardo che la sezione veronese dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) ha tagliato lo scorso anno, in piena pandemia. E che festeggerà, se tutto va bene, quest’anno: «Un po’ in ritardo, come le Olimpiadi di Tokyo», scherza il presidente Davide Tamellini. Per certi versi, ci vuole la tempra dell’atleta per far fronte all’emergenza sanitaria. Poi, con uno scatto d’entusiasmo, elenca il programma dei festeggiamenti previsti in primavera e a settembre. Tre gli eventi in agenda, le cui date sono ancora da confermare per prudenza: un convegno medico-scientifico in cui fare il punto della situazione sulla ricerca scientifica; una cena di gala e un concerto per portare avanti la raccolta fondi; infine una pubblicazione sui primi 50 anni della Uildm.
È un mondo variegato quello dell’Unione, che si è dovuta reinventare al tempo del Covid. L’ultima iniziativa di piazza risale allo scorso dicembre: la maratona Telethon per finanziare la ricerca sulle patologie neuromuscolari genetiche rare. Prima, mesi di stop obbligato. «All’inizio del 2020 abbiamo dovuto sospendere le attività di riabilitazione, offrendo però supporto psicologico a malati e familiari, già isolati a causa della malattia, che con la pandemia si sono ritrovati ancora più soli. Alcune famiglie hanno subìto dei lutti», spiega. Da qui la necessità di mantenere saldi i legami, almeno attraverso il web, col sostegno psicologico e le iniziative on line racchiuse nel progetto regionale pensato in risposta alle difficoltà generate dalla pandemia. Presentazioni di libri scritti da giovani con disabilità, percorsi di arte-terapia, incontri sulla vita indipendente hanno accompagnato la lenta riconquista di una simil-normalità.
Alla parte sociale si affianca quella strettamente sanitaria, che ha visto la riapertura del Centro clinico Nemo nella sede di via Aeroporto Angelo Berardi, al Chievo, che dal 2011 fa capo alla Fondazione Serena. L’attività principale è legata alla riabilitazione grazie alla presenza di una équipe con medici specialisti, psicologi, logopedisti e 30 fisioterapisti. Ad esso fanno riferimento 340 malati, dei quali l’80 per cento è raggiunto a domicilio con un impegno che si allarga all’intero territorio provinciale, a bordo di pulmini attrezzati; si tratta di persone con patologie neuromuscolari, mentre 50 pazienti hanno una diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica e richiedono ancor più attenzioni.
«È stata dura e lo è tuttora. Abbiamo pazienti che, per paura dei contagi, non hanno più ripreso la riabilitazione», confessa il presidente. Perciò la Uildm punta molto sull’aspetto sociale: grazie ai 40 volontari nelle fila dell’Unione (molti dei quali sono pensionati) e ai ragazzi del servizio civile, le opportunità offerte non trascurano il tempo libero per accompagnare le persone a fare la spesa, prendere un caffè o semplicemente chiacchierare. La Uildm ha un bando aperto (che scade il 26 gennaio) per la ricerca di quattro nuove leve dai 18 ai 28 anni da inserire nel progetto del Servizio civile universale “Insieme per superare ogni confine”, il cui obiettivo è il benessere dei pazienti a domicilio, il miglioramento dell’assistenza e della mobilità. Per ulteriori informazioni consultare il sito internet www.quantoseiutile.it, scrivere a uildmverona.areasociale@gmail.com, telefonare ai numeri 045.8101650 o 338.8000801.